Queste pagine sono dedicate in particolare alla Distrofia Muscolare Duchenne e alle discussioni che coinvolgono i bambini affetti da essa, i fratelli, gli amici o quegli adulti che per un motivo o per un altro sono interessati.


1. Quando dei genitori scoprono che un figlio ha una grave malattia essi provano uno sconvolgimento profondo. Quando questa malattia è grave, prolungata, debilitante e associata ad una minore aspettativa di vita come nel caso della DMD, lo shock può essere gravissimo. La reazione può includere un senso di irrealtà, una incapacità a reagire, incredulità, un rifiuto, tanto dolore. Tutto ciò si associa di solito a sensi di colpa, rabbia e frustrazione, depressione, frequenti cambi di umore, la ricerca spasmodica di una causa o di una cura, e un maggiore sentimento di protezione verso i bambini. Si può anche provare scoraggiamento o senso di impotenza.E’ abbastanza comune che capiti di interrogarsi sullo scopo di vivere o su quale valore possa avere continuare a vivere sia per i genitori che per il bambino. Si può provare un senso di desolazione o ci può essere una ricerca senza interruzione di una speranza cui attaccarsi. Gli obbiettivi futuri e l’ottimismo riguardo le possibili opportunità a venire possono rappresentare le basi per poter costruire una nuova vita. Gradualmente, usciti da queste situazioni iniziali i genitori evolvono più o meno verso un personale modo di affrontare la situazione che più si adatta a ognuno di loro e alle loro situazioni.

2. Un primo grande problema per i genitori, ed una responsabilità con la quale devono imparare a fare i conti, è “come e che cosa dire agli altri, compresii bambini”. Ovviamente molto dipende dal grado di severità della malattia e dall’età del bambino al momento della diagnosi. Se il bambino ha dei problemi evidenti, come una chiara diminuzione della funzionalità fisica, al momento della diagnosi, allora è necessaria una risposta chiara e diretta alle domande volte a capire “cosa c’è che non va”. Talvolta questo può avvenire anche grazie al personale medico interessato. Tuttavia i genitori hanno bisogno di discutere il tipo di informazioni che il personale medico intende fornire. Di solito la cosa migliore è che una prima chiacchierata avvenga tra i genitori e il bambino, poi possono aggiungersi medici o altri. Poichè la DMD non è così frequente non si può pretendere che il personale medico possa avventurarsi in tali discussioni senza che ci sia un minimo di preparazione. Tuttavia un medico di famiglia premuroso che abbia dei modi di fare amichevoli può essere più utile di uno specialista distante e brusco ma ben aggiornato. Spesso si riceve la diagnosi in un momento in cui il bambino è già più debole della norma ma mantiene ancora le sue funzionalità. Anche in questo caso le spiegazioni che si danno saranno influenzate dall’età del bambino e dal grado di comprensione.

3. Consigli da parte di professionisti che lavorano quotidianamente con i bambini e le loro famiglie.

4. Cercate di ascoltare con attenzione le domande dei bambini. Se ènecessario fate anche delle domande per poter capire che cosa rispondere esattamente, evitate di rispondere a ciò che non è stato richiesto. In generale, è meglio creare una situazione in cui il bambino si senta libero di chiedere ciò che ha bisogno o vuole sapere, piuttosto che fornirgli informazioni in base a ciò che voi potreste o vorreste chiedere.

(i) Non esistono risposte giuste. Le domande dei bambini variano sostanzialmente a seconda dell’età, della loro capacità fisica e del loro stato emotivo. Le risposte dovrebbero essere guidate dalla vostra conoscenza del bambino e del tipo di domanda.

(ii) Negli anni dell’asilo molti bambini affetti da DMD hanno bisogno di comprendere che i loro muscoli non sono così forti come quelli degli altri bambini e per questo motivo potrebbero avere delle difficoltà maggiori nel fare certe cose rispetto agli altri bambini. Quando chiedono perché hanno questa debolezza muscolare può essere giusto dire che questa debolezza si chiama Distrofia Muscolare. Tuttavia può anche essere una buona idea spiegare che la forza muscolare è diversa dall’uno all’altro, infatti le persone sono differenti, alcuni sono neri, altri bianchi, qualcuno ha una buona salute altri sono malati, alcuni sono forti altri più deboli. Parlare di Distrofia Muscolare significa anche spiegare al bambino di che tipo di situazione si tratta, altrimenti potrebbe venirne a conoscenza da altre persone. Se ci sono altri casi di Distrofia Muscolare in famiglia può essere utile illustrare le differenze tra questo bimbo e gli altri. L’abilità fisica e la forza sono molto importanti per i bambini di questa età. Essi stanno diventando più indipendenti, e spesso misurano i loro rapporti con altri bambini in termini di capacità di prevalere. Infatti i bambini più dotati fisicamente spesso sono anche i capigruppo in questo stadio. E’ quindi molto importante dare ai bambini l’opportunità di provare, non bisogna essere troppo protettivi o negativi.

(iii) Negli anni dell’asilo o nei primi delle elementari, molti bambini cominciano a rendersi conto che non riescono a fare certe cose con la stessa facilit & agrave; di prima. Quando decidono di parlarne questo deve essere confermato e bisogna discutere che tipo di difficoltà sta incontrando. Questo può portare a suggerire altri modi per poter fare certe cose ed ottenere lo stesso risultato. A questa età ci può anche essere la necessità di parlare di come ci si possa sentire giù o arrabbiati, aiutare i bambini a riconoscere le loro reazioni emotive, cercare di comprenderle e soprattutto trovare una maniera di affrontarle è sicuramente una prova notevole sia per i genitori che i bambini stessi.

(iv) Deve sempre esistere, in tutti gli stadi che si susseguono, un equilibrio tra il realismo pratico e la capacità di accettare quello che sta succedendo, è importante comprendere e condividere le reazioni emotive negative ma nello stesso tempo lasciare spazio ad ognuno per l’ottimismo, la speranza e l’incoraggiamento. A questo si può arrivare incoraggiando il bambino a esprimere le sue emozioni, ma si deve spingerlo ad avere pazienza e perseveranza nelle sue attività fisiche. E’ molto importante coltivare queste caratteristiche del temperamento in questi bambini. Nello stesso tempo aiutarli a sviluppare abilità in attività sedentarie anche dal punto di vista ricreativo è certamente una maniera realistica di guardare al futuro, facendo sì che si costruiscano degli interessi che siano poi in grado di mantenersi. In questo modo si riesce a metterli in condizione di avere fiducia in se stessi e contemporaneamente si creano delle opportunità per socializzare e per divertirsi con i coetanei.

v) La consapevolezza della vulnerabilità fisica del bambino da parte dei genitori e l’effettiva vulnerabilità emotiva dei genitori stessi, può spingere ad essere troppo protettivi verso entrambi. I genitori possono sentirsi non in grado di discutere alcuni argomenti o particolari aspetti con i figli o i propri consanguinei. Se si verifica questa situazione, i genitori dovrebbero cercare di risolvere questo problema con l’aiuto di qualche consulente, ad esempio tramite le Associazioni, in modo tale da poter affrontare queste situazioni più agevolmente. Il sentirsi protettivi nei confronti dei bambini può essere una naturale conseguenza della preoccupazione di quelli che possono essere i postumi di eventuali ferite ma questo può pesare sul fardello psicologico del bambino, il bambino ha bisogno di essere il più indipendente possibile, e deve essere in grado di fare attività il più a lungo possibile. I genitori hanno il compito di aiutare il bambino a decidere quali sono i rischi accettabili o meno in particolari situazioni. Restrizioni esagerate o inutili provocano quasi sempre un senso di frustrazione, ansia o depressione nel bambino. Tuttavia i bambini molto piccoli non sanno o non vogliono saperne di restrizioni o possibili pericoli. I genitori rischiano di essere visti come eccessivamente protettivi dai bambini o da altri adulti se cercano di proteggerli da cadute o altro.

(vi) I due punti fondamentali che i bambini affetti da DMD devono comprendere gradualmente sono: la diminuzione della funzionalità fisica con l’età e la loro probabile ridotta aspettativa di vita. Il concetto di morte cambia spesso nell’arco dell’infanzia. Tra i 10 e i 13 anni i bambini cominciano a sviluppare qualcosa che assomiglia al concetto di morte degli adulti. La consapevolezza della morte è in relazione con le esperienze e le discussioni con altra gente. Sebbene la TV mostri quotidianamente scene di morte, molti bambini non sperimentano di solito la morte da vicino attraverso la morte di parenti o amici. La morte di un animale o di un cucciolo può essere uno spunto utile per avviare la discussione su questo argomento che di solito gli adulti tendono ad evitare. I bambini tra i 2 e i 5 anni cominciano a pensare alla morte, di solito, con una sorta di alone magico, essa rappresenta uno stato temporaneo che comporta un seguente ritorno alla vita. Qualche volta è vista un pò come addormentarsi e risvegliarsi. I bambini più grandi, diciamo all’età delle scuole elementari, tendono a considerare la morte in maniera più definitiva ma come un qualcosa che che capita ad altri, specialmente alle persone anziane, piuttosto che a sè stessi. La risposta a domande riguardanti il rapporto tra la DMD e la morte viene di solito richiesta dai bambini durante il periodo della scuola elementare. In questo caso un genitore potrebbe cercare di dare una risposta che suoni più o meno così: “Tutti muoiono, le persone che hanno avuto la DMD tempo fa non potevano sperare di vivere molto a lungo, ma ora non è lo stesso, la tua vita probabilmente sarà più breve di quella di altre persone, ma non possiamo sapere quanto. Le persone con la DMD ora raggiungono i trentanni. Ci sono tanti scienziati e ricercatori che stanno cercando di trovare un modo per risolvere i problemi delle persone affette da DMD” E’ importante sapere che queste risposte provocano giustamente la nascita di in senso di angoscia e di tristezza. I genitori dovrebbero cercare di agire con naturalezza nel parlare di questi argomenti, sentendosi liberi di esprimere un pò di tristezza o di piangere, cercando di nascondere ai bambini il loro intero carico di sofferenza, ma non nasconderlo del tutto. Condividere le lacrime ed abbracciarsi è un grande aiuto anche per la opportunità di poter nuovamente riprendere la discussione in seguito.

(vii) Se un bambino si ammala improvvisamente in modo grave e richia di morire, diventa necessario parlare ulteriormente. Di solito tutto ciò che viene chiesto è solo una conferma di quel che sta succedendo. I bambini possono esitare a parlare di certi argomenti se sentono che i grandi non riescono a sopportare la discussione o sono troppo tristi.

5. I rapporti con gli altri. E’ importante chiarire bene alle altre persone che i bambini affetti da DMD hanno il diritto di apprendere quanto li riguarda secondo i loro tempi, senza che nessuno li spinga a farlo. Se i genitori stanno seguendo un metodo generale che più o meno assomiglia a quanto abbiamo proposto finora, essi dovranno provvedere a restringere il numero di persone cui parlare delle condizioni del bambino, in modo tale da dar tempo al bambino di scoprirlo gradualmente. Ciò significa che gli adulti dovranno imparare al ritmo del bambino e che le persone che lo sanno potranno parlarne solo con chi ne è già a conoscenza, spiegando il motivo per il quale non tutti lo sanno. In ogni caso ci sarà certamente chi disubbidirà con discrezione allo scopo di alleggerire il suo peso o perchè ritiene che il comportamento dei genitori sia troppo misterioso. Man mano che gli adulti vengono informati è necessario anche che i genitori spieghino brevemente loro che cosa fare per aiutare il bambino a comprendere la natura esatta della sua condizione. E’ bene che sappiano che è meglio che non ne parlino ad altri o al bambino stesso fino a che i genitori non lo ritengano opportuno. Potrebbe essere utile anche parlare con gli insegnanti per poter concordare anche con loro che cosa fare. Potrebbe essere necessario parlare di questi argomenti anche con fratelli o cugini più grandi prima che il bambino sia pronto ad affrontare la discussione. In questo caso si possono usare le stesse risposte che abbiamo suggerito ma con l’intesa che si debba mantenere il segreto fino a che il bambino più piccolo non sia in grado di capire. Questo potrebbe rivelarsi molto difficoltoso perchè il ragazzo più grande potrebbe mostrarsi molto triste o troppo protettivo nei confronti del bambino.

6. CONCLUSIONI

La capacità di recupero, la positività e l’ottimismo sono particolari attitudini dell’infanzia che necessitano di essere particolarmente incentivate in queste circostanze. Dopo lo shock iniziale, i genitori dovrebbero cercare di mantenersi sempre ben informati sul modo di affrontare i problemi psicologici come fanno per gli aspetti fisici di questa malattia. L’accettazione di questa esigenza costituisce già di per sè un grosso passo avanti in questo cammino.


Traduzioni a cura di Filippo & Francesca Buccella Roma, Italia